Concert en benefici de la síndrome de Rett!

Esteu tots convidats a venir el proper 17 de març a les 21h a sala Luz de Gas de Barcelona a escoltar Laura Simó Quartet de Jazz.
Tots els diners que es recullin aniran destinats a la investigació de la malaltia de la síndrome de Rett!

Les entrades costen 30 euros.

Us hi esperem!

Reptes i propòsits per aquest 2009

Bon any a tothom!

Després d'alguns dies de vacances tornem a activar el bloc, les presentacions del llibre i ens comencem a posar les piles per afrontar aquest nou any, ple de reptes i propòsits. Quins?

El primer de tots, continuar amb la investigació de la síndrome de Rett i amb la recerca d'ajudes econòmiques per tal que això sigui possible. En segon lloc, aquest 2009, concretament a principis de febrer, surt a la venda el llibre en castellà, Criaturas de otro planeta. Això vol dir que hem de fer una gran feina de difusió per tota Espanya i aconseguir que es parli del llibre, que la gent el compri i que la síndrome de Rett deixi de ser una malaltia desconeguda.

Així doncs, tenim molta feina i qualsevol ajuda serà benvinguda!

El 21 de novembre presentació a Berga!

L'associació ASFAM Berga ens ha convidat el proper 21 de novembre a venir a la seva ciutat a presentar el llibre; a explicar com va començar aquest projecte i a difondre la síndrome de Rett.

A partir d'ara a algunes presentacions tindrem la sort de comptar amb la presència de la Judith Armstrong, investigadora experta en síndrome de Rett de l'Hospital Sant Joan de Déu. A banda de ser una apassionada de la seva feina, té la capacitat d'explicar amb paraules senzilles i entenedores la complexitat d'aquesta malaltia. Gràcies, Judith, per ajudar-nos a acostar aquesta malaltia a tota la societat.

La presentació serà a la biblioteca Ramon Vinyes i Cluet, a la Plaça d'Europa 1, de Berga. A les 19:30h.

Us hi esperem!