12 de novembre 2009

La Gina amb els jugadors del Barça!

ACTO

La Gina té només 6 anys, però ahir va aconseguir ser el centre de totes les mirades d'un dels grups d'homes més famosos del món: els jugadors del Barça!

Les multes econòmiques que van rebre els jugadors del Barça durant tot l'any passat per arribar tard als entrenaments o per altres motius, els jugadors i l'entrenador les han destinat a la investigació de la malaltia que pateix la Gina, la síndrome de Rett.

Per aquest motiu, ella; la seva mare, l'Elisabet Pedrosa; i un representant de la Fundació Sant Joan de Déu, que són els que duen a terme la investigació de la malaltia, van anar a explicar als futbolistes què és la síndrome de Rett i a on han anat a parar els seus diners.

ACTOACTO

Messi, Herny, Puyol, Piqué, Xavi...i tota la plantilla del Barça al complet, amb el seu entrenador, Josep Guardiola, van seguir amb molt d'interès les explicacions de l'Elisabet. També es va passar un vídeo sobre el dia a dia de la Gina (aquest que també us hem penjat) i al final de la trobada es va regalar el llibre Criatures d'un altre planeta, escrit per l'Elisabet.

ACTOACTO

Amb aplaudiments, la Gina va rebre carantonyes d'alguns dels jugadors que la van anar a saludar, aixi com de Guardiola que des del primer dia va donar suport a aquesta iniciativa.

ACTO

L'aportació que han fet els jugadors del Barça a través de les multes de la temporada passada ajudarà a pagar la investigació que s'està portant a terme a l'Hospital Sant Joan de Déu, la segona que s'ha posat en marxa fins el moment. Com que és una malaltia estranya hi ha poca gent interessada en investigar-la, per aquest motiu, ajudes com aquestes, són molt importants per a poder donar un futur i una millor qualitat de vida a les nenes Rett.

Una malaltia molt invalidant

La síndrome de Rett és una greu malaltia neurològica que afecta sobretot a nenes. Encara que sigui poc coneguda és la causa de retard mental més freqüent en nenes després de la Síndrome de Down. Afecta a 1 de cada 10.000 nenes i es calcula que a Espanya hi ha unes 2100 afectades i a Catalunya 350. A nivell mundial hi poden haver unes 300.000.

Són nenes que no caminen, no parlen, no poden menjar soles, no enten..Pateixen greus problemes físics com escoliosi i amneas que posen en perill sovint la seva vida.


25 de maig 2009

Ja està en funcionament la pàgina en castellà!


www.criaturasdeotroplaneta.wordpress.com

Tot i que aquesta pàgina web permet la traducció al castellà, hem creat una nova pàgina web íntegrament en castellà per tal d'anar informant de totes les novetats del llibre, les presentacions per Espanya, la investigació, etc.

Veureu que les notícies són les mateixes que apareixen en aquesta pàgina, però si voleu veure els comentaris que va posant la gent, visiteu-la!

Articles al diari El Mundo!

Cayetana Guillén-Cuervo i Carmen Rigalt han dedicat les seves columnes al diari El Mundo a parlar sobre el llibre de l'Elisabet i de la Gina. Com sabeu la Cayetana Guillén-Cuervo va ser la encarregada de fer la introducció de la presentació del llibre que es va fer dijous passat a Madird. Aviat us podrem ensenyar les fotografies de l'acte. Moltes gràcies a tots!

Per a veure l'article de la Cayetana Guillén-Cuervo clica aquí!












Per a veure l'article de la Carmen Rigalt clica aquí!

20 de maig 2009

La Gina no para de créixer...Voleu saber com està ara?

Des de l'últim vídeo que vam gravar, ara fa 2 anys, la Gina i en Pol han crescut moltíssim! Voleu veure com estan ara?
Hem fet un vídeo amb la cançó de la Gina que, com sabeu, Jorge Drexler va escriure per a ella i que el company de Catalunya Ràdio, José Luis Santiso, va posar-hi la música.
Aquesta és la versió en castellà. Aviat us la podrem oferir en català.
Gràcies a tots!

18 de maig 2009

S'ha creat el primer FONS BIORETT!

La Síndrome de Rett és la segona malaltia que provoca discapacitat intelectual després de la Síndrome de Down. A Espanya poden haver-hi més de 2400 persones afectades.

La Fundació de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, i un grup organitzat de familiars amb filles i fills afectats per la síndrome de Rett han creat la primera iniciativa conjunta amb el fi de centralitzar els recursos per la investigació d'aquesta malaltia.
Amb aquesta firma s'oficialitza el denominat Fons Rett, per a centralitzar els recursos de la investigació genètica i bàsica, i iniciar futurs projectes d'investigació destinats a millorar la qualitat de vida dels pacients.
Només amb el recolzament de la investigació genètica es pot conèixer millor la síndrome de Rett i trobar una possible solució a aquesta cruel malaltia.

21 de maig - Presentació a Madrid!

El proper 21 de maig es presentarà la versió castellana del llibre Criatures d'un altre planeta a Madrid. La presentació anirà a càrrec de l'actriu i presentadora de televisió Cayetana Guillén Cuervo i tindrà lloc a la Sada Do Madrid, c/Capitán Haya, 19 de Madrid. A les 19:30h.
També hi intervindran Mercè Tura, de la Fundació Sant Joan de Déu; Eva Castillo, presidenta de la Banca Merrull-Lynch Europa i l'autora del llibre, Elisabet Pedrosa.

Han confirmat l'assitència a l'acte personatges de la societat madrilenya com Daniel Muriel, Emmanuel Esparza, Salvador Santos Campano, Tomas Gómez, Leandro de Borbón, Juanito Navarro i Júnior.

15 de maig 2009

Introducció a la síndrome de Rett!

Fa uns dies, l'Elisabet va trobar aquest vídeo al youtube fet per uns estudiants universitaris on s'explica, de manera molt senzilla i clara, què és la síndrome de Rett i de quina manera afecta en el desenvolupament i creixement d'aquestes nenes. Mireu-lo!

Les mamalties rares al programa Angles de la Xarxa de Televisions Locals.







El programa Angles que s'emet a través de la Xarxa de Televisions Locals i que es pot veure a diferents poblacions de Catalunya va dedicar un capítol a parlar de les malalties rares.
L'Elisabet Pedrosa va ser una de les persones convidades a participar en el programa.

Podeu veure el programa en aquest link:
http://angles.minisites.xtvl.tv/

26 d’abril 2009

Entrevista a La Ventana amb Gemma Nierga (Cadena SER)


La periodista i conductora del programa La Ventana de la Cadena Ser, Gemma Nierga, ha escrit el pròleg de la versió castellana de Criatures d'un altre planeta.

L'Elisabet Pedrosa va passar pel seu programa per explicar la seva història, la necessitat d'escriure aquest llibre i de la rebuda i conseqüències que ha tingut.

Escolteu l'entrevista aquí!

La premsa espanyola parla de Criaturas de otro planeta

Com sabeu, l'Elisabet Pedrosa ha anat a presentar la versió castellana de llibre a algunes poblacions espanyoles. Els mitjans de comunicació s'han interessat per la seva història i han publicat algunes entrevistes i articles sobre el llibre. En aquests links trobareu algunes entrevistes:

- Article al diari Las provincias 11.04.09 (València)
- Entrevista a l'Elisabet Pedrosa al Faro de Vigo
- Article al Faro de Vigo

21 d’abril 2009

El poema que Jorge Drexler va fer per la Gina ja té música!

En el seu moment ja us vam explicar que el cantant Jorge Drexler va escriure uns versos en honor a la Gina i que els podreu trobar publicats en l'edició en castellà del llibre.
Doncs be, la idea era que algun dia aquests versos els acompanyés una música i es transformés en una cançó.
Amb el permís de Drexler, el músic José Luis Santiso, amic de l'Elisabet, va assumir el repte de crear la música per aquests versos. El resultat el vam poder escoltar a la presentació que es va fer a la llibreria Excellene, el passat 16 d'abril a Barcelona.

Aquest és el vídeo que immortalitza el moment. No us perdeu el somriure de la Gina , a braços de la seva mare, mentre escoltava atentament la cançó...



¿Cómo adquirir Criaturas de otro planeta desde el extranjero?

Desde que ha salido publicada la edición en español del libro hemos recibido algunos correos electrónicos de personas que viven en países de habla castellana que nos piden si hay alguna posibilidad de comprar el libro en su país.

Por aquellos que vivan en Xile, Urugay y Argentina pueden ponerse en contacto con:

EDITORIAL DEL NUEVO EXTREMO
Ángel J.Carranza 1852
(Palermo Hollywood)
CP1414COV- Buenos Aires (ARGENTINA)

Telèfon: 00-5411-4773-3228

Para el resto de países teneis que poneros en contacto con la editorial RBA en Barcelona.

RBA Libros
Teléfono: 00-34-93 217 00 88
o al correo electrónico Miriam-Chico@rba.es


Per Sant Jordi, l'Elisabet firmarà llibres a Vilafranca del Penedès!

El proper 23 d'abril, diada de Sant Jordi, l'autora del llibre Criatures d'un altre planeta serà a Vilafranca del Penedès signant el seu llibre.
La trobareu al carrer Sant Joan núm 11 de 5 a 7 de la tarda. Estarà acompanyada de Mercè Tura de la Fundació Sant Joan de Déu.

Aprofiteu el dia de la rosa i el llibre per a comprar i regalar Criatures d'un altre planeta a les persones estimades, amics i familiars. Recordeu que comprant el llibre estareu contribuint a la recerca de la síndrome de Rett.

20 d’abril 2009

Convocatòria de la Caixa Tarragona "Tu ajudes"

La Fundació Sant Joan de Déu ha presentat a la convocatòria de la Caixa Tarragona “Tu ajudes” un dels projectes que es porten a terme als diferents centres de l’Orde Hospitalari. Si són clients de Caixa Tarragona i ens volen recolzar només han de votar el nostre projecte abans del 30 d’abril:



Estudis de correlació genotip- fenotip de la síndrome de Rett (Codi 740)

La síndrome de Rett és una malaltia del desenvolupament neurològic molt invalidant que afecta quasi de forma exclusiva a nenes, constituint la segona causa de retard mental en dones desprès de la síndrome de Down.

CAT_fblanc_color


Sindrome de Rett_35_1

Només cal que s’apropin a la seva oficina de la Caixa Tarragona o entrin a la següent pàgina web: http://www.caixatarragona.com/tuajudes/, on trobaran més informació.

Properes presentacions Màlaga i Madrid!

Les properes presentacions del llibre seran:

21 de maig a Madrid
9 de juny a Màlaga

Quan tinguem tota la informació sobre el lloc i hora de cada presentació us la facilitarem.

Si esteu interessats en què l'Elisabet Pedrosa vingui a presentar el seu llibre a la vostra població, ja sigui de Catalunya com de l'Estat espanyol només cal que ens feu arribar un correu electrònic a planetarett@gmail.com i ens posarem en contacte amb vosaltres.

Emotiva presentació a Barcelona de l'edició en castellà!

La llibreria Excellence de Barcelona va acollir el passat 16 d'abril la presentació a Barcelona de l'edició castellana del llibre Criatures d'un altre planeta. L'actriu catalana, Nina, va llegir una emotiva presentació explicant com va ser que el llibre va anar a parar a les seves mans, què va sentir quan el va llegir i què li va despertar.



La Nina va confessar que el llibre Criatures d'un altre planeta la va colpir des del primer moment i que no va poder evitar enviar un correu electrònic a l'Elisabet explicant-li les seves impressions i donant-li ànims i suport en aquesta lluita.




Però la protagonista d'aquell dia va ser, sense dubte, la Gina, la filla de l'Elisabet, que per primera vegada assistia a una de les presentacions del llibre!


Els que van assistir a la presentació van poder gaudir de la primícia d'escoltar per primera vegada en directe la versió musicada del poema que Jorge Drexler va esciure per a la Gina i que podeu trobar en el pròleg del llibre de la versió castellana. El músic José Luis Santiso ha estat l'encarregat de posar música a aquest poema.

Com podeu veure a les fotografies, l'Elisabet, la Gina i el Pol van viure gaudir moltíssim d'aquell moment tant especial.

Elisabet Pedrosa per les espanyes!

Com sabeu l'Elisabet ha estat fent presentacions del llibre Criatures de otro planeta a diferents poblacions de l'Estat espanyol.

Primer va ser Vigo, després Bilbao, Vitòria i la darrera ha estat a València on hi ha la seu de l'Associació espanyola sobre la síndrome de Rett.

En cada una d'aquestes poblacions ha estat convidada per associacions i institucions culturals de la ciutat per a donar una xerrada sobre el llibre. Els mitjans de comunicació s'han interessat molt per la seva història i han publicat diverses entrevistes. A continuació us adjuntem alguna de les entrevistes que els mitjans van publicar sobre la visita de l'Elisabet a la ciutat (si cliqueu a sobre de la imatge la veureu en tamany gran)

Entrevista al diari El correo (11/02/09)











Entrevista al diari Faro de Vigo (23/02/09)













Altres intervencions en els mitjans va ser l'entrevista que la conductora de La ventana (Cadena SER), Gemma Nierga, va fer a l'Elisabet el dia 23 de març. Si aneu a la seva pàgina web podreu localitzar el programa d'aquell dia i escoltar-vos l'entrevista. (www.cadenaser.com/la-ventana)

15 d’abril 2009

Per Sant Jordi una rosa i Criatures d'un altre planeta!




El 100% dels drets d'autor de Criatures d'un altre planeta van destinats a la recerca de la síndrome de Rett.


L'actriu Nina presenta a Barcelona la versió castellana de Criatures d'un altre planeta!







Com tots sabeu el llibre Criatures d'un altre planeta d'Elisabet Pedrosa ja es pot trobar en llengua castellana a totes les llibreries d'arreu de l'Estat espanyol.

El proper dijous 16 d'abril es fa la presentació oficial de Criaturas de otro planeta a la llibreria Excellence de Barcelona, Rambla Catalunya 25, a les 20.15h.

La presentació anirà a càrrec de l'actriu i cantant Nina que des del principi de la publicació del llibre es va mostrar molt commoguda per la història de l'Elisabet i sempre ha estat disposada a col·laborar i ajudar a favor d'aquesta causa.
Mercè Tura, de la Fundació Sant Joan de Déu, també intervindrà en la presentació, així com l'autora del llibre, Elisabet Pedrosa.

27 de febrer 2009

Concert en benefici de la síndrome de Rett!


Esteu tots convidats a venir el proper 17 de març a les 21h a sala Luz de Gas de Barcelona a escoltar Laura Simó Quartet de Jazz.
Tots els diners que es recullin aniran destinats a la investigació de la malaltia de la síndrome de Rett!

Les entrades costen 30 euros.

Us hi esperem!

03 de febrer 2009

Històries de solidaritat!

Fa unes setmanes l'Elisabet va rebre un missatge al Facebook de dues estudiants d'Educació infantil de Blanes que s'havien llegit el llibre (recomanat per la seva professora) i que s'havien quedat molt commogudes per la seva història, i que havien decidit organitzar una recaptació.

"Les alumnes del Cicle Formatiu de Grau Superior d'Educació Infantil, avui a la tarda, dia 30 de Gener, aprofitant que és el dia Internacional de la Pau, vendrem a tota la resta de l'Institut, coques, pizzes... fetes per nosaltres. Així amb aquests diners col·laborarem amb tots els afectats d'aquesta malaltia.
Ens hem dividit en petits grups tota la classe i durant aquesta setmana hem estat anant classe per classe, per tal de fer conèixer aquesta malaltia i fer conscient del que comporta patir-la o viure amb una persona que la pateixi.
Hem aconseguit que més gent, ara, conegui la malaltia, i a la vegada que, fins i tot, en alguns/es alumnes s'hagi despertat l'interès en llegir el teu llibre.

Esperem que amb aquest acte que hem decidit fer, podem donar-te una empenta a tú, a la Gina i a tots els implicats, per tirar endavant, per avançar, i per a aconseguir el propòsit tots junts!!

Presentació/xerrada a Castelldefels

El proper dia 4 de febrer (17.30 h.) la Biblioteca Ramon Fernández Jurado (Dr. Trueta, 53) acollirà la xerrada "Nens diferents: criatures d'un altre planeta" a càrrec de la periodista Elisabeth Pedrosa, periodista i autora del llibre "Criatures d'un altre planeta, crònica d'una lluita contra la síndrome de Rett", basat en l'experiència de la autora com a mare d'una nena amb síndrome de Rett. Aquesta xerrada s'emmarca dins del pla de formació de pares i mares de Castelldefels 2009 sota el títol "Nens diferents".

La xerrada compta amb servei d'acollida per a nens de 3 a 12 anys per al qual cal inscripció prèvia al telèfon de la biblioteca (93 664 23 38).

La Marató de TV3 amb les malalties minoritàries

La Fundació de la Marató de TV3 ha anunciat que l'edició de l'any vinent estarà dedicada a les malalties minoritàries. Això suposa una gran notícia per a totes aquelles persones afectades per malalties com la síndrome de Rett; malalties que se'n parla poc i es destinen pocs recursos, perquè no afecten a molta població.
Així doncs esperem poder participar en aquesta propera Marató i donar a conèixer què és la síndrome de Rett a tots els catalans!

El 12 de febrer, Criaturas de otro planeta a les llibreries!

Per fi us podem anunciar que el proper 12 de febrer surt a la venda el llibre Criatures d'un altre planeta en versió castellana per a tota Espanya!
En el llibre hi trobareu el pròleg que ha fet la periodista Gemma Nierga i els versos que Jorge Drexler ha escrit per la Gina.
L'Elisabet inciarà una petita gira per algunes poblacions espanyoles per a promocionar el llibre i donar a conèixer tant la seva història com la malaltia. De moment ja tenim confirmades presentacions a Vigo, Bilbao i Vitòria. Segurament també anirem a València, on hi ha la seu de l'Associació Espanyola sobre la Síndrome de Rett i a Madrid!
Esperem que els mitjans de comunicació espanyols s'interessin pel llibre i ens ajudin a contribuir amb la recerca de finançament per a la investigació de la malaltia.
Ara ja podeu recomanar a tots els vostres amics que viuen a fora de Catalunya que es comprin el llibre en castellà i que se'l llegeixin i que el recomanin i que el regalin a altres amics.

El xou ha de continuar, com deien els Queen!

Mataró es bolca amb la síndrome de Rett

La biblioteca Robafaves de Mataró es va omplir de gom a gom per acollir la presentació del llibre Criatures d'un altre planeta, d'Elisabet Pedrosa. No hi cabia ni una agulla!
Tothom va estar molt i molt atent amb les explicacions tant de l'Elisabet com de la investigadora de l'Hospital Sant Joan de Déu, Judith Armstrong, que va resoldre dubtes científics relacionats amb la malaltia.
L'endemà es va celebrar el Disconcert en benefici de la síndrome de Rett. Es van recollir uns 1200 euros que aniran destinats a la investigació de la malaltia. El concert va ser tot un èxit. Gràcies a tots per assistir-hi!



Fotografies del concert de Gospel a Mataró.

11 de gener 2009

Presentació a Mataró + DISCONCERT

Tornen les presentacions del llibre Criatures d'un altre planeta!Seguim el nostre periple per les poblacions de Catalunya amb l'objectiu de difondre què és la síndrome de Rett i la necessitat de recolzar i contribuir econòmicament amb la investigació. I quina millor manera de fer-ho que comprant el llibre Criatures d'un altre planeta?

El proper divendres 16 de gener a les 19:00 del vespre l'Elisabet presenta el llibre a Mataró, a la llibreria Robafaves (carrer nou, núm 9 de Mataró). A l'acte hi intervindrà Esteve Buscà de l'Associació taller d'idees de Mataró i de la Fundació el Maresme, Judith Armstrong, investigadora de la síndrome de Rett de l'Hospital Sant Joan de Déu, i Elisabet Pedrosa, autora del llibre.

Aquesta presentació va unida a un concert que es farà en benefici a la síndrome de Rett que han organitzat els de l'Associació Taller d'Idees de Mataró. Ho anomenen els DISCONCERTS i són un espai de trobada i convivència entre persones amb i sense discapacitat on la música és la protagonista.
Serà el proper diumenge 18 de gener a les 17:30 de la tarda a la sala Clap de Mataró ( carrer Serra i Moret, 6 Mataró). Hi actuarà el cor de gospel Sons.

Us hi esperem a tots!

04 de gener 2009

Reptes i propòsits per aquest 2009

Bon any a tothom!
Després d'alguns dies de vacances tornem a activar el bloc, les presentacions del llibre i ens comencem a posar les piles per afrontar aquest nou any, ple de reptes i propòsits. Quins?
El primer de tots, continuar amb la investigació de la síndrome de Rett i amb la recerca d'ajudes econòmiques per tal que això sigui possible. En segon lloc, aquest 2009, concretament a principis de febrer, surt a la venda el llibre en castellà, Criaturas de otro planeta. Això vol dir que hem de fer una gran feina de difusió per tota Espanya i aconseguir que es parli del llibre, que la gent el compri i que la síndrome de Rett deixi de ser una malaltia desconeguda.
Així doncs, tenim molta feina i qualsevol ajuda serà benvinguda!