04 de setembre 2008

El llibre en 5 preguntes

EL LLIBRE EN 5 PREGUNTES

1 - Què és la síndrome de Rett?

La síndrome de Rett és una greu malaltia neurològica que afecta sobretot a nenes. Encara que sigui poc coneguda és la causa de retard mental més freqüent en nenes després de la Síndrome de Down. Concretament, afecta a 1 de cada 10.000 nenes nascudes vives. Es calcula que a Espanya n’hi ha 2.100 d’afectades i, a Catalunya, 350. A nivell mundial es calcula que n'hi pot haver 300.000.

Són nenes que, malgrat néixer “aparentment bé”, tenen una mutació genètica que, quan es manifesta, els impedeix tenir control sobre el seu cos: no tenen cap autonomia, no parlen, no poden fer servir les mans, moltes ni caminen, no entenen, tenen crisis epil·lèptiques, escoliosi...

2 - Qui és la Gina?

És la protagonista del llibre, la “criatura d’un altre planeta”. És aquesta preciosa nena de cabells rossos rinxolats i ulls blaus turquesa que apareix a la portada. Va néixer a Barcelona el 9 de desembre del 2002. Ara fa quatre anys li van diagnosticar la síndrome de Rett, en un dels graus més invalidants.

No camina, no parla, no pot fer servir les mans, no menja sola, no mastega i ho ha de menjar tot triturat. Ni tan sols pot veure aigua, li donen amb xeringa perquè li cau de la boca. A sobre té crisis parcials i en alguns casos s’autolesiona.

Malgrat l’esclavitud de la malaltia, la Gigi, tal i com li diuen a casa, aprecia molt els petons i les abraçades. Té una mirada lluminosa i un somriure generós que contagia ganes de viure.

Viu a Barcelona amb el seu germà Pol, i els seus pares, l’Elisabet i el Roger. Va a escola per a nens pluridiscapacitats Fundació Nexe.

3 - De què va el llibre?

És el dietari que la seva mare, la periodista Elisabet Pedrosa, ha anat escrivint els últims anys. Les vivències més quotidianes estan narrades amb un llenguatge honest, planer i directe. Desprenen un optimisme enlluernador encara que inclouen, sense reserves, tant els moments bons com els dolents. És la vida, com moltes d’altres, d’una família que afronta una greu dificultat. Però a més es tracta de la primera referència bibliogràfica que apareix sobre l’experiència amb la síndrome de Rett.



Les vivències que s’hi expliquen s’acaben convertint en una bellíssima història d’amor capaç de commocionar a tot tipus de lectors. És la lluita d’una mare contra una malaltia de conseqüències demolidores.

Els pensaments, els dubtes, les alegries, la tristesa, els canvis d’opinió... Aquesta és també la història d’una transformació davant de l’adversitat. A casa, a l’escola, a la feina, llegint, amb la família, els amics, a la consulta del metge... Emocions sinceres i brutalment reals.

4 - Què es vol aconseguir?

L’esperança més gran dels pares amb fills i filles amb síndrome de Rett és la investigació mèdica. A la Fundació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en coordinació amb d’altres centres de recerca del món, hi ha un equip de metges dirigits per la doctora Mercè Pineda, neuropediatra especialista en la síndrome de Rett amb prestigi internacional, que han començat una invetigació que pot ser fonamental per avançar en el coneixement de la malaltia.

El llibre vol ajudar a recaptar fons per a la investigació. Cada lector destinarà un euro i mig a aquest propòsit, el 100% dels drets d'autor. A més, també servirà per donar a conèixer una malaltia molt poc coneguda.

5 - Servirà d’alguna cosa?

Segur que sí. La Fundació Sant Joan de Déu i l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett han iniciat un ambiciós projecte d’investigació de tres anys valorat en 207.669 euros. Posen a la disposició un número de compte de La Caixa 2100-3887-01-0200034744 per tal de poder rebre qualsevol ajuda econòmica. També ofereixen la possibilitat de fer-se voluntari.

Es pot aconseguir més informació al voltant d’aquest projecte mèdic trucant al 93 600 97 51 (Mercè Tura) o a través del correu electrònic collabora@fsjd.org. Qualsevol aportació serà de gran ajut!

Per a entrevistes amb la doctora Mercè Pineda, especialista en síndrome de Rett de referència mundial, es pot contactar amb l'àrea de Comunicació de l'Hospital Sant Joan de Déu. El telèfon directe és 932532150 i l'adreça de correu: amolto@hsjdbcn.org