21 de setembre 2008

"Criatures d'un altre planeta" al Congrés internacional sobre la síndrome de Rett '08

EL LLIBRE EN 5 PREGUNTES
Del 10 al 13 d'octubre, metges i destacats científics internacionals que treballen amb malalts i amb investigacions relacionades amb la síndrome de Rett es reuniran a París per analitzar les i posar en comú les últimes novetats relacionades amb la síndrome de Rett.

L'Elisabet Pedrosa, autora de "Criatures d'un altre planeta" i hi serà per tal de donar a conèixer la seva història i el seu llibre. Espera poder entrar en contacte amb altres famílies que, com ella, tinguin algun fill amb aquesta malaltia i conèixer les últimes novetats sobre les investigacions relacionades amb la síndrome de Rett. Les iniciatives personals poden ajudar a difondre la malaltia i a ajudar a convèncer a empreses privades de la necessitat d'invertir en projectes d'investigació com el de la síndrome de Rett.

Els objectius del congrés són els següents:
  • Proporcionar un fòrum pels científics d'actualitat per presentar els resultats de les investgacions a partir d'exposicions orals o presentacions de cartells, així com per fomentaar colaboracions internacionals.

  • Proporcionar als metges i altres professionals de la salut, inclosos els fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals i logopedes l'oportunitat d'actualizar els seus coneixements i habilitats en la cura dels pacients amb síndrome de Rett.

  • Donar l'oportunitat als pares, les famílies i cuidadors de persones amb síndrome de Rett per fer de posar-se en contacte amb altres famílies, així com experts en la matèria. Oferir a aquetes famílies coneixements pràctics en la gestió i atenció a les persones amb aquesta malaltia.

Els organitzadors del congrés esperen que també serveixi per conscienciar i difondre informació sobre la malaltia i sobre la necessitat que associacionsm, empreses i governs destinin diners a la seva investigació.