GRAN ESPECTACLE DE CIRC EN BENEFICI DEL SÍNDROME RETT

Quan el Martí Abril es va acabar de llegir el llibre "Criatures d'un altre planeta" va dir, "vull fer alguna cosa per ajudar la Gina!" I com que ell és trapezista van muntar un espectacle per contribuir a la investigació del síndrome de rett, i per fi ha arribat el dia

tataxtan!!!!!!!!!!!!!!

Aquest dissabte 06 de novembre, a les 18:00 al Poble Nou de Barcelona:

TUNGERSGÄRD, Un espectacle de circ aeri de l'Escola Suissa de Trapeci escolasuissatrapezim a benefici de la investigació de la Síndrome de Rett a la Fundació de Sant Joan Déu Investigació de la Síndrome de Rett a Sant Joan de Déul

TUNGERSGÄRD
Dissabte 6 de Novembre, 18h
CAN FELIPA (c/ Pallars, 277; Barcelona)
Peu entrades: 15,00€ / 7,00€ nens fins a 12 anys (espectacle + refrigeri i aperitiu)
Venda d’entrades: 93 253 21 06 (Obra Social) i el dia de l’espectacle a Can Felipa

Hi serem amb la Gina, no us ho perdeu!

Seguim avançant amb la investigació gràcies al vostre suport!

Segon any firmant llibres el dia de Sant Jordi!

La investigació de la Síndrome de Rett continua (Fundació de Sant Joan de Déu) i el llibre Criatures d'un altre planeta també continua present a les llibreries del nostre país. Demà 23 d'abril, dia de Sant Jordi, l'Elisabet Pedrosa estarà firmant llibres i conversant amb les persones que s'acostin a interessar-se pel llibre.

Us recordem que els drets d'autor de Criatures d'un altre planeta van a parar a la investigació que s'està portant a terme sobre la Síndrome de Rett a Sant Joan de Déu. Col·laboreu amb la investigació comprant el llibre Criautres d'un altre planeta i descobriu qui és la Gina, la seva mare, l'Elisabet i el seu germà, en Pol. Una història de creixement personal que us emocionarà.
L'Elisabet Pedrosa estarà a Rambla catalunya 45 (consell de cent, prop de la llibreria Bertrand) d'11:30 a 13:30

Objectiu Marató Barcelona 2010

Us volem donar a conèixer la iniciativa d'un pare d'una nena Rett, en Josele. Aficionat a l'atletisme, fa temps que corre les curses i maratons acompanyat de la seva filla Maria.
Per aquest any s'ha plantejat un nou repte, participar a la Marató Barcelona 2010 empenyent el carretó de la Maria i recaudar fons per la investigació de la malaltia. Aquesta és la campanya explicada per ell mateix www.mimundorett.com:

"Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria

La Gina amb els jugadors del Barça!

La Gina té només 6 anys, però ahir va aconseguir ser el centre de totes les mirades d'un dels grups d'homes més famosos del món: els jugadors del Barça!

Les multes econòmiques que van rebre els jugadors del Barça durant tot l'any passat per arribar tard als entrenaments o per altres motius, els jugadors i l'entrenador les han destinat a la investigació de la malaltia que pateix la Gina, la síndrome de Rett.

Per aquest motiu, ella; la seva mare, l'Elisabet Pedrosa; i un representant de la Fundació Sant Joan de Déu, que són els que duen a terme la investigació de la malaltia, van anar a explicar als futbolistes què és la síndrome de Rett i a on han anat a parar els seus diners.

Messi, Herny, Puyol, Piqué, Xavi...i tota la plantilla del Barça al complet, amb el seu entrenador, Josep Guardiola, van seguir amb molt d'interès les explicacions de l'Elisabet. També es va passar un vídeo sobre el dia a dia de la Gina (aquest que també us hem penjat) i al final de la trobada es va regalar el llibre Criatures d'un altre planeta, escrit per l'Elisabet.

Amb aplaudiments, la Gina va rebre carantonyes d'alguns dels jugadors que la van anar a saludar, aixi com de Guardiola que des del primer dia va donar suport a aquesta iniciativa.

L'aportació que han fet els jugadors del Barça a través de les multes de la temporada passada ajudarà a pagar la investigació que s'està portant a terme a l'Hospital Sant Joan de Déu, la segona que s'ha posat en marxa fins el moment. Com que és una malaltia estranya hi ha poca gent interessada en investigar-la, per aquest motiu, ajudes com aquestes, són molt importants per a poder donar un futur i una millor qualitat de vida a les nenes Rett.

Una malaltia molt invalidant

La síndrome de Rett és una greu malaltia neurològica que afecta sobretot a nenes. Encara que sigui poc coneguda és la causa de retard mental més freqüent en nenes després de la Síndrome de Down. Afecta a 1 de cada 10.000 nenes i es calcula que a Espanya hi ha unes 2100 afectades i a Catalunya 350. A nivell mundial hi poden haver unes 300.000.

Són nenes que no caminen, no parlen, no poden menjar soles, no enten..Pateixen greus problemes físics com escoliosi i amneas que posen en perill sovint la seva vida.

Ja està en funcionament la pàgina en castellà!

www.criaturasdeotroplaneta.wordpress.com

Tot i que aquesta pàgina web permet la traducció al castellà, hem creat una nova pàgina web íntegrament en castellà per tal d'anar informant de totes les novetats del llibre, les presentacions per Espanya, la investigació, etc.

Veureu que les notícies són les mateixes que apareixen en aquesta pàgina, però si voleu veure els comentaris que va posant la gent, visiteu-la!

Articles al diari El Mundo!

Cayetana Guillén-Cuervo i Carmen Rigalt han dedicat les seves columnes al diari El Mundo a parlar sobre el llibre de l'Elisabet i de la Gina. Com sabeu la Cayetana Guillén-Cuervo va ser la encarregada de fer la introducció de la presentació del llibre que es va fer dijous passat a Madird. Aviat us podrem ensenyar les fotografies de l'acte. Moltes gràcies a tots!

Per a veure l'article de la Cayetana Guillén-Cuervo clica aquí!












Per a veure l'article de la Carmen Rigalt clica aquí!

La Gina no para de créixer...Voleu saber com està ara?

Des de l'últim vídeo que vam gravar, ara fa 2 anys, la Gina i en Pol han crescut moltíssim! Voleu veure com estan ara?
Hem fet un vídeo amb la cançó de la Gina que, com sabeu, Jorge Drexler va escriure per a ella i que el company de Catalunya Ràdio, José Luis Santiso, va posar-hi la música.
Aquesta és la versió en castellà. Aviat us la podrem oferir en català.
Gràcies a tots!

S'ha creat el primer FONS BIORETT!

La Síndrome de Rett és la segona malaltia que provoca discapacitat intelectual després de la Síndrome de Down. A Espanya poden haver-hi més de 2400 persones afectades.

La Fundació de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, i un grup organitzat de familiars amb filles i fills afectats per la síndrome de Rett han creat la primera iniciativa conjunta amb el fi de centralitzar els recursos per la investigació d'aquesta malaltia.
Amb aquesta firma s'oficialitza el denominat Fons Rett, per a centralitzar els recursos de la investigació genètica i bàsica, i iniciar futurs projectes d'investigació destinats a millorar la qualitat de vida dels pacients.
Només amb el recolzament de la investigació genètica es pot conèixer millor la síndrome de Rett i trobar una possible solució a aquesta cruel malaltia.

21 de maig - Presentació a Madrid!

El proper 21 de maig es presentarà la versió castellana del llibre Criatures d'un altre planeta a Madrid. La presentació anirà a càrrec de l'actriu i presentadora de televisió Cayetana Guillén Cuervo i tindrà lloc a la Sada Do Madrid, c/Capitán Haya, 19 de Madrid. A les 19:30h.

També hi intervindran Mercè Tura, de la Fundació Sant Joan de Déu; Eva Castillo, presidenta de la Banca Merrull-Lynch Europa i l'autora del llibre, Elisabet Pedrosa.

Han confirmat l'assitència a l'acte personatges de la societat madrilenya com Daniel Muriel, Emmanuel Esparza, Salvador Santos Campano, Tomas Gómez, Leandro de Borbón, Juanito Navarro i Júnior.

Introducció a la síndrome de Rett!

Fa uns dies, l'Elisabet va trobar aquest vídeo al youtube fet per uns estudiants universitaris on s'explica, de manera molt senzilla i clara, què és la síndrome de Rett i de quina manera afecta en el desenvolupament i creixement d'aquestes nenes. Mireu-lo!

Les mamalties rares al programa Angles de la Xarxa de Televisions Locals.

El programa Angles que s'emet a través de la Xarxa de Televisions Locals i que es pot veure a diferents poblacions de Catalunya va dedicar un capítol a parlar de les malalties rares.
L'Elisabet Pedrosa va ser una de les persones convidades a participar en el programa.

Podeu veure el programa en aquest link:
http://angles.minisites.xtvl.tv/

Entrevista a La Ventana amb Gemma Nierga (Cadena SER)

La periodista i conductora del programa La Ventana de la Cadena Ser, Gemma Nierga, ha escrit el pròleg de la versió castellana de Criatures d'un altre planeta.

L'Elisabet Pedrosa va passar pel seu programa per explicar la seva història, la necessitat d'escriure aquest llibre i de la rebuda i conseqüències que ha tingut.

Escolteu l'entrevista aquí!

La premsa espanyola parla de Criaturas de otro planeta

Com sabeu, l'Elisabet Pedrosa ha anat a presentar la versió castellana de llibre a algunes poblacions espanyoles. Els mitjans de comunicació s'han interessat per la seva història i han publicat algunes entrevistes i articles sobre el llibre. En aquests links trobareu algunes entrevistes:

- Article al diari Las provincias 11.04.09 (València)
- Entrevista a l'Elisabet Pedrosa al Faro de Vigo
- Article al Faro de Vigo

El poema que Jorge Drexler va fer per la Gina ja té música!

En el seu moment ja us vam explicar que el cantant Jorge Drexler va escriure uns versos en honor a la Gina i que els podreu trobar publicats en l'edició en castellà del llibre.
Doncs be, la idea era que algun dia aquests versos els acompanyés una música i es transformés en una cançó.
Amb el permís de Drexler, el músic José Luis Santiso, amic de l'Elisabet, va assumir el repte de crear la música per aquests versos. El resultat el vam poder escoltar a la presentació que es va fer a la llibreria Excellene, el passat 16 d'abril a Barcelona.

Aquest és el vídeo que immortalitza el moment. No us perdeu el somriure de la Gina , a braços de la seva mare, mentre escoltava atentament la cançó...

¿Cómo adquirir Criaturas de otro planeta desde el extranjero?

Desde que ha salido publicada la edición en español del libro hemos recibido algunos correos electrónicos de personas que viven en países de habla castellana que nos piden si hay alguna posibilidad de comprar el libro en su país.

Por aquellos que vivan en Xile, Urugay y Argentina pueden ponerse en contacto con:

EDITORIAL DEL NUEVO EXTREMO
Ángel J.Carranza 1852
(Palermo Hollywood)
CP1414COV- Buenos Aires (ARGENTINA)

Telèfon: 00-5411-4773-3228

Para el resto de países teneis que poneros en contacto con la editorial RBA en Barcelona.

RBA Libros
Teléfono: 00-34-93 217 00 88
o al correo electrónico Miriam-Chico@rba.es

Per Sant Jordi, l'Elisabet firmarà llibres a Vilafranca del Penedès!

El proper 23 d'abril, diada de Sant Jordi, l'autora del llibre Criatures d'un altre planeta serà a Vilafranca del Penedès signant el seu llibre.
La trobareu al carrer Sant Joan núm 11 de 5 a 7 de la tarda. Estarà acompanyada de Mercè Tura de la Fundació Sant Joan de Déu.

Aprofiteu el dia de la rosa i el llibre per a comprar i regalar Criatures d'un altre planeta a les persones estimades, amics i familiars. Recordeu que comprant el llibre estareu contribuint a la recerca de la síndrome de Rett.

Convocatòria de la Caixa Tarragona "Tu ajudes"

La Fundació Sant Joan de Déu ha presentat a la convocatòria de la Caixa Tarragona “Tu ajudes” un dels projectes que es porten a terme als diferents centres de l’Orde Hospitalari. Si són clients de Caixa Tarragona i ens volen recolzar només han de votar el nostre projecte abans del 30 d’abril:

Estudis de correlació genotip- fenotip de la síndrome de Rett (Codi 740) La síndrome de Rett és una malaltia del desenvolupament neurològic molt invalidant que afecta quasi de forma exclusiva a nenes, constituint la segona causa de retard mental en dones desprès de la síndrome de Down.

Només cal que s’apropin a la seva oficina de la Caixa Tarragona o entrin a la següent pàgina web: http://www.caixatarragona.com/tuajudes/, on trobaran més informació.

Properes presentacions Màlaga i Madrid!

Les properes presentacions del llibre seran:

21 de maig a Madrid
9 de juny a Màlaga

Quan tinguem tota la informació sobre el lloc i hora de cada presentació us la facilitarem.

Si esteu interessats en què l'Elisabet Pedrosa vingui a presentar el seu llibre a la vostra població, ja sigui de Catalunya com de l'Estat espanyol només cal que ens feu arribar un correu electrònic a planetarett@gmail.com i ens posarem en contacte amb vosaltres.

Emotiva presentació a Barcelona de l'edició en castellà!

La llibreria Excellence de Barcelona va acollir el passat 16 d'abril la presentació a Barcelona de l'edició castellana del llibre Criatures d'un altre planeta. L'actriu catalana, Nina, va llegir una emotiva presentació explicant com va ser que el llibre va anar a parar a les seves mans, què va sentir quan el va llegir i què li va despertar.

La Nina va confessar que el llibre Criatures d'un altre planeta la va colpir des del primer moment i que no va poder evitar enviar un correu electrònic a l'Elisabet explicant-li les seves impressions i donant-li ànims i suport en aquesta lluita.




Però la protagonista d'aquell dia va ser, sense dubte, la Gina, la filla de l'Elisabet, que per primera vegada assistia a una de les presentacions del llibre!


Els que van assistir a la presentació van poder gaudir de la primícia d'escoltar per primera vegada en directe la versió musicada del poema que Jorge Drexler va esciure per a la Gina i que podeu trobar en el pròleg del llibre de la versió castellana. El músic José Luis Santiso ha estat l'encarregat de posar música a aquest poema.

Com podeu veure a les fotografies, l'Elisabet, la Gina i el Pol van viure gaudir moltíssim d'aquell moment tant especial.

Elisabet Pedrosa per les espanyes!

Com sabeu l'Elisabet ha estat fent presentacions del llibre Criatures de otro planeta a diferents poblacions de l'Estat espanyol.

Primer va ser Vigo, després Bilbao, Vitòria i la darrera ha estat a València on hi ha la seu de l'Associació espanyola sobre la síndrome de Rett.

En cada una d'aquestes poblacions ha estat convidada per associacions i institucions culturals de la ciutat per a donar una xerrada sobre el llibre. Els mitjans de comunicació s'han interessat molt per la seva història i han publicat diverses entrevistes. A continuació us adjuntem alguna de les entrevistes que els mitjans van publicar sobre la visita de l'Elisabet a la ciutat (si cliqueu a sobre de la imatge la veureu en tamany gran)

Entrevista al diari El correo (11/02/09)











Entrevista al diari Faro de Vigo (23/02/09)













Altres intervencions en els mitjans va ser l'entrevista que la conductora de La ventana (Cadena SER), Gemma Nierga, va fer a l'Elisabet el dia 23 de març. Si aneu a la seva pàgina web podreu localitzar el programa d'aquell dia i escoltar-vos l'entrevista. (www.cadenaser.com/la-ventana)