GRAN ESPECTACLE DE CIRC EN BENEFICI DEL SÍNDROME RETT

Quan el Martí Abril es va acabar de llegir el llibre "Criatures d'un altre planeta" va dir, "vull fer alguna cosa per ajudar la Gina!" I com que ell és trapezista van muntar un espectacle per contribuir a la investigació del síndrome de rett, i per fi ha arribat el dia

tataxtan!!!!!!!!!!!!!!

Aquest dissabte 06 de novembre, a les 18:00 al Poble Nou de Barcelona:

TUNGERSGÄRD, Un espectacle de circ aeri de l'Escola Suissa de Trapeci escolasuissatrapezim a benefici de la investigació de la Síndrome de Rett a la Fundació de Sant Joan Déu Investigació de la Síndrome de Rett a Sant Joan de Déul

TUNGERSGÄRD
Dissabte 6 de Novembre, 18h
CAN FELIPA (c/ Pallars, 277; Barcelona)
Peu entrades: 15,00€ / 7,00€ nens fins a 12 anys (espectacle + refrigeri i aperitiu)
Venda d’entrades: 93 253 21 06 (Obra Social) i el dia de l’espectacle a Can Felipa

Hi serem amb la Gina, no us ho perdeu!

Seguim avançant amb la investigació gràcies al vostre suport!

Segon any firmant llibres el dia de Sant Jordi!

La investigació de la Síndrome de Rett continua (Fundació de Sant Joan de Déu) i el llibre Criatures d'un altre planeta també continua present a les llibreries del nostre país. Demà 23 d'abril, dia de Sant Jordi, l'Elisabet Pedrosa estarà firmant llibres i conversant amb les persones que s'acostin a interessar-se pel llibre.

Us recordem que els drets d'autor de Criatures d'un altre planeta van a parar a la investigació que s'està portant a terme sobre la Síndrome de Rett a Sant Joan de Déu. Col·laboreu amb la investigació comprant el llibre Criautres d'un altre planeta i descobriu qui és la Gina, la seva mare, l'Elisabet i el seu germà, en Pol. Una història de creixement personal que us emocionarà.
L'Elisabet Pedrosa estarà a Rambla catalunya 45 (consell de cent, prop de la llibreria Bertrand) d'11:30 a 13:30

Objectiu Marató Barcelona 2010

Us volem donar a conèixer la iniciativa d'un pare d'una nena Rett, en Josele. Aficionat a l'atletisme, fa temps que corre les curses i maratons acompanyat de la seva filla Maria.
Per aquest any s'ha plantejat un nou repte, participar a la Marató Barcelona 2010 empenyent el carretó de la Maria i recaudar fons per la investigació de la malaltia. Aquesta és la campanya explicada per ell mateix www.mimundorett.com:

"Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria

La Gina amb els jugadors del Barça!

La Gina té només 6 anys, però ahir va aconseguir ser el centre de totes les mirades d'un dels grups d'homes més famosos del món: els jugadors del Barça!

Les multes econòmiques que van rebre els jugadors del Barça durant tot l'any passat per arribar tard als entrenaments o per altres motius, els jugadors i l'entrenador les han destinat a la investigació de la malaltia que pateix la Gina, la síndrome de Rett.

Per aquest motiu, ella; la seva mare, l'Elisabet Pedrosa; i un representant de la Fundació Sant Joan de Déu, que són els que duen a terme la investigació de la malaltia, van anar a explicar als futbolistes què és la síndrome de Rett i a on han anat a parar els seus diners.

Messi, Herny, Puyol, Piqué, Xavi...i tota la plantilla del Barça al complet, amb el seu entrenador, Josep Guardiola, van seguir amb molt d'interès les explicacions de l'Elisabet. També es va passar un vídeo sobre el dia a dia de la Gina (aquest que també us hem penjat) i al final de la trobada es va regalar el llibre Criatures d'un altre planeta, escrit per l'Elisabet.

Amb aplaudiments, la Gina va rebre carantonyes d'alguns dels jugadors que la van anar a saludar, aixi com de Guardiola que des del primer dia va donar suport a aquesta iniciativa.

L'aportació que han fet els jugadors del Barça a través de les multes de la temporada passada ajudarà a pagar la investigació que s'està portant a terme a l'Hospital Sant Joan de Déu, la segona que s'ha posat en marxa fins el moment. Com que és una malaltia estranya hi ha poca gent interessada en investigar-la, per aquest motiu, ajudes com aquestes, són molt importants per a poder donar un futur i una millor qualitat de vida a les nenes Rett.

Una malaltia molt invalidant

La síndrome de Rett és una greu malaltia neurològica que afecta sobretot a nenes. Encara que sigui poc coneguda és la causa de retard mental més freqüent en nenes després de la Síndrome de Down. Afecta a 1 de cada 10.000 nenes i es calcula que a Espanya hi ha unes 2100 afectades i a Catalunya 350. A nivell mundial hi poden haver unes 300.000.

Són nenes que no caminen, no parlen, no poden menjar soles, no enten..Pateixen greus problemes físics com escoliosi i amneas que posen en perill sovint la seva vida.

Ja està en funcionament la pàgina en castellà!

www.criaturasdeotroplaneta.wordpress.com

Tot i que aquesta pàgina web permet la traducció al castellà, hem creat una nova pàgina web íntegrament en castellà per tal d'anar informant de totes les novetats del llibre, les presentacions per Espanya, la investigació, etc.

Veureu que les notícies són les mateixes que apareixen en aquesta pàgina, però si voleu veure els comentaris que va posant la gent, visiteu-la!

Articles al diari El Mundo!

Cayetana Guillén-Cuervo i Carmen Rigalt han dedicat les seves columnes al diari El Mundo a parlar sobre el llibre de l'Elisabet i de la Gina. Com sabeu la Cayetana Guillén-Cuervo va ser la encarregada de fer la introducció de la presentació del llibre que es va fer dijous passat a Madird. Aviat us podrem ensenyar les fotografies de l'acte. Moltes gràcies a tots!

Per a veure l'article de la Cayetana Guillén-Cuervo clica aquí!












Per a veure l'article de la Carmen Rigalt clica aquí!

La Gina no para de créixer...Voleu saber com està ara?

Des de l'últim vídeo que vam gravar, ara fa 2 anys, la Gina i en Pol han crescut moltíssim! Voleu veure com estan ara?
Hem fet un vídeo amb la cançó de la Gina que, com sabeu, Jorge Drexler va escriure per a ella i que el company de Catalunya Ràdio, José Luis Santiso, va posar-hi la música.
Aquesta és la versió en castellà. Aviat us la podrem oferir en català.
Gràcies a tots!