Concert en benefici de la síndrome de Rett!

Esteu tots convidats a venir el proper 17 de març a les 21h a sala Luz de Gas de Barcelona a escoltar Laura Simó Quartet de Jazz.
Tots els diners que es recullin aniran destinats a la investigació de la malaltia de la síndrome de Rett!

Les entrades costen 30 euros.

Us hi esperem!

Històries de solidaritat!

Fa unes setmanes l'Elisabet va rebre un missatge al Facebook de dues estudiants d'Educació infantil de Blanes que s'havien llegit el llibre (recomanat per la seva professora) i que s'havien quedat molt commogudes per la seva història, i que havien decidit organitzar una recaptació.

"Les alumnes del Cicle Formatiu de Grau Superior d'Educació Infantil, avui a la tarda, dia 30 de Gener, aprofitant que és el dia Internacional de la Pau, vendrem a tota la resta de l'Institut, coques, pizzes... fetes per nosaltres. Així amb aquests diners col·laborarem amb tots els afectats d'aquesta malaltia.
Ens hem dividit en petits grups tota la classe i durant aquesta setmana hem estat anant classe per classe, per tal de fer conèixer aquesta malaltia i fer conscient del que comporta patir-la o viure amb una persona que la pateixi.
Hem aconseguit que més gent, ara, conegui la malaltia, i a la vegada que, fins i tot, en alguns/es alumnes s'hagi despertat l'interès en llegir el teu llibre.

Esperem que amb aquest acte que hem decidit fer, podem donar-te una empenta a tú, a la Gina i a tots els implicats, per tirar endavant, per avançar, i per a aconseguir el propòsit tots junts!!

Presentació/xerrada a Castelldefels

El proper dia 4 de febrer (17.30 h.) la Biblioteca Ramon Fernández Jurado (Dr. Trueta, 53) acollirà la xerrada "Nens diferents: criatures d'un altre planeta" a càrrec de la periodista Elisabeth Pedrosa, periodista i autora del llibre "Criatures d'un altre planeta, crònica d'una lluita contra la síndrome de Rett", basat en l'experiència de la autora com a mare d'una nena amb síndrome de Rett. Aquesta xerrada s'emmarca dins del pla de formació de pares i mares de Castelldefels 2009 sota el títol "Nens diferents".

La xerrada compta amb servei d'acollida per a nens de 3 a 12 anys per al qual cal inscripció prèvia al telèfon de la biblioteca (93 664 23 38).

La Marató de TV3 amb les malalties minoritàries

La Fundació de la Marató de TV3 ha anunciat que l'edició de l'any vinent estarà dedicada a les malalties minoritàries. Això suposa una gran notícia per a totes aquelles persones afectades per malalties com la síndrome de Rett; malalties que se'n parla poc i es destinen pocs recursos, perquè no afecten a molta població.
Així doncs esperem poder participar en aquesta propera Marató i donar a conèixer què és la síndrome de Rett a tots els catalans!

El 12 de febrer, Criaturas de otro planeta a les llibreries!

Per fi us podem anunciar que el proper 12 de febrer surt a la venda el llibre Criatures d'un altre planeta en versió castellana per a tota Espanya!

En el llibre hi trobareu el pròleg que ha fet la periodista Gemma Nierga i els versos que Jorge Drexler ha escrit per la Gina.
L'Elisabet inciarà una petita gira per algunes poblacions espanyoles per a promocionar el llibre i donar a conèixer tant la seva història com la malaltia. De moment ja tenim confirmades presentacions a Vigo, Bilbao i Vitòria. Segurament també anirem a València, on hi ha la seu de l'Associació Espanyola sobre la Síndrome de Rett i a Madrid!
Esperem que els mitjans de comunicació espanyols s'interessin pel llibre i ens ajudin a contribuir amb la recerca de finançament per a la investigació de la malaltia.
Ara ja podeu recomanar a tots els vostres amics que viuen a fora de Catalunya que es comprin el llibre en castellà i que se'l llegeixin i que el recomanin i que el regalin a altres amics.

El xou ha de continuar, com deien els Queen!

Mataró es bolca amb la síndrome de Rett

La biblioteca Robafaves de Mataró es va omplir de gom a gom per acollir la presentació del llibre Criatures d'un altre planeta, d'Elisabet Pedrosa. No hi cabia ni una agulla!

Tothom va estar molt i molt atent amb les explicacions tant de l'Elisabet com de la investigadora de l'Hospital Sant Joan de Déu, Judith Armstrong, que va resoldre dubtes científics relacionats amb la malaltia.
L'endemà es va celebrar el Disconcert en benefici de la síndrome de Rett. Es van recollir uns 1200 euros que aniran destinats a la investigació de la malaltia. El concert va ser tot un èxit. Gràcies a tots per assistir-hi!

Fotografies del concert de Gospel a Mataró.