04 de gener 2009

Reptes i propòsits per aquest 2009

Bon any a tothom!
Després d'alguns dies de vacances tornem a activar el bloc, les presentacions del llibre i ens comencem a posar les piles per afrontar aquest nou any, ple de reptes i propòsits. Quins?
El primer de tots, continuar amb la investigació de la síndrome de Rett i amb la recerca d'ajudes econòmiques per tal que això sigui possible. En segon lloc, aquest 2009, concretament a principis de febrer, surt a la venda el llibre en castellà, Criaturas de otro planeta. Això vol dir que hem de fer una gran feina de difusió per tota Espanya i aconseguir que es parli del llibre, que la gent el compri i que la síndrome de Rett deixi de ser una malaltia desconeguda.
Així doncs, tenim molta feina i qualsevol ajuda serà benvinguda!

4 comentaris:

Petrel.rett ha dit...

Hola Elisabet, soy Javier Papá de Paula de 9 años rett,
decirte que nos ofrecemos para lo que necesites, difusión, presentación etc..
un saludo desde Petrel ( Alicante )

Hutch ha dit...

Hola Elisabeth!Vaig saber del teu llibre gràcies a un postgrau de fisioteràpia infantil que vaig acabar aquest any passat. M'he llegit el teu llibre i la veritat és que m'ha encantat, la manera que escrius i l'amor que denotes pels teus dos fills. És mol, molt important que la gent pugui arribar a conèixer el que és aquesta malaltia. Participo en un foro de gossos i pel moment he conseguit que hi hagi dos persones que s'hagin comprat el llibre...y espero que ells li recomanin a més persones i així aquest síndrome sigui conegut arreu del mon!

Roser ha dit...

Hola Elisabet!Me ha encantado tu libro y Gina y Pol se han ganado mi corazón.No sabéis lo que he llegado a llorar por todas las emociones que transmites a cada palabra, en cada linea.
Tengo una nena de 11 meses, ella no es una niña rett pero como sabréis todos los que soy padres a veces la vida se te hace un mundo, por otra parte se, que no se ni un milimetro de lo que pasan padres con niños con alguna discapacidad pero me uno a vosotros porque soy madre y cuando miras esas preciosas caritats de inocencia se para el tiempo se para tu vida para adorarles y quererles, porque en esos momentos no importa nada ni el que, es lo mejor que se puede hacer en la vida. (Badalona).

JUANJO ha dit...

Hola Elisabeth, soc Juanjo el pare de Marta, 4 anys i sindrome de Rett, he comprat el teu llibre aci, a Elx, i estic llegint-lo amb molta dedicació. Són tan paregudes i al mateix temps diferents les nostres filles: cadascuna és un mon incredible. Escrius moltes coses que nosaltres em pensat alguna volta: estic segur d'aixó.
Una forta abraçada i si penses en fer difusió del llibre per les terres del sur ja parlem.
Juanjo.