25 de maig 2009

Ja està en funcionament la pàgina en castellà!


www.criaturasdeotroplaneta.wordpress.com

Tot i que aquesta pàgina web permet la traducció al castellà, hem creat una nova pàgina web íntegrament en castellà per tal d'anar informant de totes les novetats del llibre, les presentacions per Espanya, la investigació, etc.

Veureu que les notícies són les mateixes que apareixen en aquesta pàgina, però si voleu veure els comentaris que va posant la gent, visiteu-la!

Articles al diari El Mundo!

Cayetana Guillén-Cuervo i Carmen Rigalt han dedicat les seves columnes al diari El Mundo a parlar sobre el llibre de l'Elisabet i de la Gina. Com sabeu la Cayetana Guillén-Cuervo va ser la encarregada de fer la introducció de la presentació del llibre que es va fer dijous passat a Madird. Aviat us podrem ensenyar les fotografies de l'acte. Moltes gràcies a tots!

Per a veure l'article de la Cayetana Guillén-Cuervo clica aquí!












Per a veure l'article de la Carmen Rigalt clica aquí!

20 de maig 2009

La Gina no para de créixer...Voleu saber com està ara?

Des de l'últim vídeo que vam gravar, ara fa 2 anys, la Gina i en Pol han crescut moltíssim! Voleu veure com estan ara?
Hem fet un vídeo amb la cançó de la Gina que, com sabeu, Jorge Drexler va escriure per a ella i que el company de Catalunya Ràdio, José Luis Santiso, va posar-hi la música.
Aquesta és la versió en castellà. Aviat us la podrem oferir en català.
Gràcies a tots!

18 de maig 2009

S'ha creat el primer FONS BIORETT!

La Síndrome de Rett és la segona malaltia que provoca discapacitat intelectual després de la Síndrome de Down. A Espanya poden haver-hi més de 2400 persones afectades.

La Fundació de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, i un grup organitzat de familiars amb filles i fills afectats per la síndrome de Rett han creat la primera iniciativa conjunta amb el fi de centralitzar els recursos per la investigació d'aquesta malaltia.
Amb aquesta firma s'oficialitza el denominat Fons Rett, per a centralitzar els recursos de la investigació genètica i bàsica, i iniciar futurs projectes d'investigació destinats a millorar la qualitat de vida dels pacients.
Només amb el recolzament de la investigació genètica es pot conèixer millor la síndrome de Rett i trobar una possible solució a aquesta cruel malaltia.

21 de maig - Presentació a Madrid!

El proper 21 de maig es presentarà la versió castellana del llibre Criatures d'un altre planeta a Madrid. La presentació anirà a càrrec de l'actriu i presentadora de televisió Cayetana Guillén Cuervo i tindrà lloc a la Sada Do Madrid, c/Capitán Haya, 19 de Madrid. A les 19:30h.
També hi intervindran Mercè Tura, de la Fundació Sant Joan de Déu; Eva Castillo, presidenta de la Banca Merrull-Lynch Europa i l'autora del llibre, Elisabet Pedrosa.

Han confirmat l'assitència a l'acte personatges de la societat madrilenya com Daniel Muriel, Emmanuel Esparza, Salvador Santos Campano, Tomas Gómez, Leandro de Borbón, Juanito Navarro i Júnior.

15 de maig 2009

Introducció a la síndrome de Rett!

Fa uns dies, l'Elisabet va trobar aquest vídeo al youtube fet per uns estudiants universitaris on s'explica, de manera molt senzilla i clara, què és la síndrome de Rett i de quina manera afecta en el desenvolupament i creixement d'aquestes nenes. Mireu-lo!

Les mamalties rares al programa Angles de la Xarxa de Televisions Locals.







El programa Angles que s'emet a través de la Xarxa de Televisions Locals i que es pot veure a diferents poblacions de Catalunya va dedicar un capítol a parlar de les malalties rares.
L'Elisabet Pedrosa va ser una de les persones convidades a participar en el programa.

Podeu veure el programa en aquest link:
http://angles.minisites.xtvl.tv/